Enfermedades raras y medicamentos huérfanos

Si vives en el tercer mundo, o sufres de una enfermedad rara esto te puede interesar…me pasó a mi. Primero les cuento sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Y luego como te podés beneficiar “Personalizando tu Plan” en nuestro Club de Bienestar de San Pedro.

Enfermedad poco frecuente

También llamada poco común, rara o huérfana: Se considera enfermedad rara aquella que afecta en la UE a menos de 5 personas entre 10.000 de la Comunidad. Además del criterio epidemiológico, este tipo de enfermedad debe ser una afección que ponga en peligro la vida o conlleve una incapacidad crónica o grave. Según la OMS, existen unas 5000 enfermedades raras conocidas, de las cuales el 80 % son de origen genético. No se conoce el número total de afectados por este tipo de enfermedades, pero se calcula que en Estados Unidos existen entre 10 y 20 millones de afectados y en la UE entre el 8 y 10 % de la población de la Comunidad. Estudios por parte de la Comisión Nacional de los Estados Unidos para las enfermedades huérfanas observaron que para un tercio de los afectados fueron necesarios entre 1 y 5 años para llegar a un diagnóstico correcto, y que el 15 % estuvo sin diagnosticar durante seis o más años.

Medicamento huérfano

Se considera medicamento huérfano aquel destinado a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras o de enfermedades graves más comunes pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado. Este último punto es importante puesto que más del 90 % de los medicamentos comercializados provienen de la industria farmacéutica, la cual antes de invertir en la investigación y desarrollo (I+D) de una nueva terapia, debe calcular si podrán recuperar mediante ventas dicha inversión que puede llegar a ser del orden de unos 200 millones de euros.

Personaliza tu Plan

Mi experiencia personal, durante el tiempo que viví en España, del 2003 al 2008, en 2006 presenté un cuadro de fuerte dolor en mi hombro derecho sin lesión, y después de un mes de muchos estudios, fui diagnosticado erróneamente con el “Síndrome de Parsonage Turner” (enfermedad rara) pero en realidad lo que tenia era una “artritis infecciosa (séptica)” en mi hombro derecho, enfermedad mucho mas rara aún, lo cual afortunadamente se descubrió en una intervención (artroscopia) que me practicaron seis meses después de que aparecieron los primeros síntomas y fue tratada con antibióticos exitosamente y salvaron mi vida en el Hospital del Mar de Barcelona. Vivo muy agradecido con los médicos, personal sanitario, fisioterapeutas, los amigos y amigas, así como mi hermano Juan Carlos que me acompañaron en esos críticos momentos de mi existencia.

Enero de 2007 en mi casa de Barcelona, España

Por la demora en el tratamiento motivada al error en el diagnóstico, se produjo un daño permanente en la articulación de mi hombro derecho, el cual no puedo movilizar; afortunadamente los fuertes dolores han sido controlados. Durante un periodo de dos años estuve en tratamiento de fisioterapia en el Hospital de la Esperanza, de Barcelona, y a mi llegada a Costa Rica en 2009 continué con el tratamiento en la Clínica Aguilar Bonilla de San José. Gracias al consumo de Joint Support de Herbalife, que no es una medicina sino un complemento nutricional y los ejercicios, he mejorado la condición de mi hombro derecho, sobretodo lo que mas me afecta que es el dolor permanente y he suspendido las fisioterapias semanales.

La razón de haber escogido este tema para mi post el día de hoy es que hay “otras enfermedades” de las cuales no se habla, ni se escribe, por su baja incidencia, pero hay muchas personas que las podrían sufrir, especialmente en los países en desarrollo o subdesarrollados. Muchas veces no hay medicamentos para tratar estar enfermedades por la sencilla razón de que no son económicamente viables para la industria farmacéutica, que es la que produce la mayoría de los medicamentos. Los médicos, como todo ser humano, pueden confundir los diagnósticos o tardar demasiado tiempo en llegar al correcto y de hecho esto ocurre con una frecuencia mayor de la que imaginamos y podría ser el tema para un futuro post de Feliz y Saludable.

No sabemos las enfermedades que tendremos que enfrentar, pero si hay dos cosas que podemos hacer, prevenir, con un estilo de vida sano, ejercicio, y una buena alimentación. Y si a ti que estás leyendo o algún miembro de tu familia le toca como a mí, enfrentar una de esas enfermedades, afortunadamente hay soluciones desarrolladas para “Control de Peso”, “Salud Digestiva”, “Salud Cardiovascular”, “Cuidado Personal” como las que recomendamos con Herbalife, “Personalice su Plan”. Además de la nutrición externa y la nutrición celular total, consistente en el batido F1, multivitaminas F2, te y proteína en polvo F3, consumo habitualmente de forma diaria dos productos imprescindibles, uno el Aloe Herbal, para prevenir la alta incidencia de cáncer gástrico en Costa Rica, y Joint Support Advanced, para aliviar la condición de mi artritis crónica secuela de la artritis séptica que me sobrevino en 2006 en España y prevenir envejecimiento.

Salud y Nutrición Inteligentes con Herbalife

Cuando sufrimos una enfermedad que nos incapacita temporal o de por vida de nuestro trabajo, debemos de prever las consecuencias en nuestro presupuesto familiar. Debemos hacernos preguntas como, ¿qué pasaría con mi estilo de vida si sufro una enfermedad que me incapacite permanentemente o por un largo período? ¿tengo suficientes ahorros o cuento con seguros (médico y de vida + incapacidad permanente), o existe en mi país seguridad social que responda adecuadamente a mis necesidades y las de mi familia? Les dejo estas reflexiones, y espero que mi experiencia personal les sea útil para prevenir una situación que podría deteriorar nuestro estilo y calidad de vida de forma permanente.

Hay dos áreas en las cuales estaremos encantados en asesorarles en nuestro Centro de Capacitación y Bienestar o Club de Nutrición de San Pedro, una, la de nutrición celular interna y externa, y la otra en el área de finanzas personales (ingresos extras y seguros), y estaremos felices de compartir nuestros conocimientos y experiencia para ayudarte en caso de que lo requieras. Además la Soda del Club sirve desayunos y almuerzos sanos para la comunidad de Montes de Oca. Que tengan todos y todas feliz y saludable semana.